若罹患巴金森病不應放棄治療,仍有機會保留與過去無異的生活。圖爲示意圖,與新聞無關。圖/123RF
「吃了藥後噁心又暈眩,好難受!」「每天藥吃一大把又沒辦法痊癒,乾脆不要治了!」近日可見知名個案分享自身罹患巴金森病困境,也是不少巴金森病友常見的困擾,常使病友燃起放棄治療的念頭。新竹馬偕紀念醫院神經內科主任林慧琦表示,巴金森病的治療目的並非治癒,而是透過積極、規律地服用藥物,配合運動、社交等,儘可能延緩病程發展,保留與過去無異的生活,最長可達10到20年,鼓勵病友切勿放棄任何希望。
巴金森病是多巴胺分泌不足的退化性神經疾病,症狀包含手抖、關節僵硬、小碎步、行動遲緩等動作障礙及憂鬱、便秘、嗅覺異常、情緒低落、睡眠困擾等非動作障礙。林慧琦說,常見許多病人在確診後才認識到巴金森病無法治癒、吃藥後副作用很痛苦、出現嚴重低落或憂鬱等3個狀況,重挫繼續接受治療的意願,建議出現這些狀況時,應趕緊尋找主治醫師協助改善。
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林慧琦強調,巴金森病主要透過藥物治療,依照嚴重程度、年紀、認知功能,所需的治療藥物而有所不同。症狀較嚴重的巴金森病患,主要使用的藥物大致分左旋多巴與多巴胺受體促效劑兩種。
藥物治療因年齡不同而異
新竹馬偕醫院神經內科主任林慧琦。圖/林慧琦提供
林慧琦分享,一位40歲竹科工程師病人,做實驗時身體右側的手腳不自主地抖動,好在自身警覺心強,發現時僅第一期,每天早、晚吃多巴胺受體促效劑,目前仍穩定在原先的工作軌道發展;另一名75歲伯伯被太太發現走路步伐變小、變慢且開車腳無力,確診時也是第一期,每天早、晚吃左旋多巴,至今病情穩定,「這樣的例子非常難得,因爲通常長輩以爲只是正常的老化現象,等到就醫時,已經是第二、三期了。」
林慧琦表示,巴金森病的藥物須依病人狀況隨時調整,如果出現副作用,或感覺藥效減退,醫師會協助調整藥物種類或劑量,並請病友兩週回診一次,追蹤確認狀況,穩定後則三個月回診一次。
病友應記錄每日症狀變化
「大部分病患出現動作障礙前,其實早就有非動作障礙,如悶悶不樂、撲克臉等,家人容易當成正常老化現象。」林慧琦說,儘管確診後,也常以爲是罹病導致心情不佳,因此忽略可能是症狀而造成病情惡化,建議病友每日記錄所有症狀和服藥後的變化,回診時與醫師分享,家屬也協助從側面觀察病人情況,提供給醫師參考,透過調整藥物協助改善。
「只要積極接受治療,搭配運動和社交,就有機會延緩病程十幾年,保留正常生活與工作。」林慧琦表示,這條抗病路上,巴金森病友有任何疑問或需求,或對疾病未來發展的擔憂,都可以提出跟醫師充分討論,一起制定出最適合自己的策略,切勿輕言放棄。